Тато
Віктор — офіцер ЗСУ
Захищає країну. У відпустці — найщасливіша людина у світі: грається з Лукʼяном і допомагає Наталії з усім, що потрібно. Разом із родиною звертається до небайдужих людей по допомогу для сина.
Історія
Історія Лук’яна Снітинського
Хлопчик, який любить життя. Родина, яка не здається. Хвороба, яку не обирають — і боротьба, у якій ви можете долучитися.
Хлопчик, який любить життя
Лукʼян народився 8 квітня 2022 року в Тернополі — посеред війни. Його тато, Віктор, — офіцер Збройних Сил України, який зараз захищає країну. Мама, Наталія, поруч із сином щодня.
Лукʼянчик — звичайний хлопчик із заразливою усмішкою. Любить машинки, найбільше радіє, коли тато приїжджає у відпустку, і вже намагається «танцювати».
У березні 2025 року в житті родини зʼявилося слово, яке вони запамʼятають назавжди — Дюшен. Але вихід є: одна інʼєкція генної терапії Elevidys здатна зупинити хворобу.
Хронологія
Від народження посеред війни до боротьби за майбутнє.
-
8 квітня 2022
Народився Лукʼянчик
Посеред війни в родині офіцера народився маленький син, якого вдома зустріли з любовʼю й надією.
-
2024 рік
Перші тривожні ознаки
Часті падіння, важко піднімається з підлоги, ходить «качаючись». Батьки звертають увагу.
-
Лютий 2025
Обстеження
Аналіз крові показує різко підвищену креатинкіназу. Лікарі рекомендують генетичне тестування.
-
Березень 2025
Діагноз: мʼязова дистрофія Дюшена
Генетика підтверджує мутацію гена дистрофіну. Родина дізнається про єдиний шанс — Elevidys, ефективний у ранньому віці.
-
2025 рік
Початок збору
Родина відкриває особистий збір. Друзі, ЗМІ, волонтери та небайдужі люди допомагають розповідати про Лукʼяна.
-
Сьогодні
Зібрано 20.2% — $586 082
Збір триває. Час працює на Лукʼяна — поки він маленький, терапія найефективніша.
Наша родина
Тато на фронті, мама поруч із сином. Кожен день — разом.
Мама
Наталія — поруч щодня
Веде збір особисто. Возить Лукʼяна до лікарів, шукає лікування, відповідає на сотні повідомлень. Тримає родину, поки тато на фронті.
План лікування
Чесно і покроково — що буде, коли зберемо потрібну суму.
-
1
Збір $2.9 млн
Вартість препарату Elevidys і самої процедури.
-
2
Обстеження
Тест на антитіла до AAV, оцінка стану мʼязів і серця.
-
3
Виїзд у клініку
Спеціалізована клініка за кордоном (ОАЕ).
-
4
Інфузія Elevidys
Одноразова внутрішньовенна процедура. Період спостереження в клініці.
-
5
Реабілітація вдома
Регулярна фізична терапія, контрольні обстеження.
«Він щодня вчить нас бути сильними. Ми боремося не просто за те, щоб йому було легше — ми боремося за його життя.»
Часті питання
-
Чи це справжній збір?
Так. Збір веде особисто родина Снітинських. Реквізити — на імʼя мами і тата. Історію висвітлювали українські ЗМІ (посилання у блоці «Чесно про збір»).
-
Куди йдуть гроші?
Виключно на лікування Лукʼяна препаратом Elevidys за кордоном. Оновлення збору публікуються в Instagram @help_lukian.
-
Чому саме Elevidys?
Це перша і поки єдина схвалена FDA США генна терапія, що зупиняє хворобу Дюшена. Інших способів зупинити прогресування немає.
-
Чому так дорого і чому не платить держава?
Новітня генна терапія, не зареєстрована в Україні, лікування за кордоном. Державного фінансування дітей з DMD в Україні немає.
-
Чи можна донатити з-за кордону?
Так — через PayPal (natalisnitynska@gmail.com). Для великих переказів напишіть нам на пошту.
Лукʼян чекає вашої підтримки
Кожен внесок наближає терапію. Поки час працює на нього — і завдяки вам.