Geschichte
Ein Junge, der das Leben liebt. Eine Familie, die nicht aufgibt. Eine Krankheit, die niemand wählt, und ein Kampf, bei dem Sie helfen können.
Lukian wurde am 8. April 2022 in Ternopil geboren, mitten im Krieg. Sein Vater Viktor ist Offizier der ukrainischen Streitkräfte und verteidigt derzeit sein Land. Seine Mutter Nataliia ist jeden Tag an seiner Seite.
Der kleine Lukian ist ein ganz normaler Junge mit einem ansteckenden Lächeln. Er liebt Spielzeugautos, freut sich am meisten, wenn sein Vater auf Heimaturlaub kommt, und versucht schon zu „tanzen“.
Im März 2025 trat ein Wort in das Leben der Familie, das sie nie vergessen wird: Duchenne. Aber es gibt einen Weg: Eine einzige Injektion der Gentherapie Elevidys kann die Krankheit stoppen.
Von der Geburt mitten im Krieg bis zum Kampf um seine Zukunft.
8. April 2022
Mitten im Krieg wird in der Familie eines Offiziers ein kleiner Sohn geboren, zu Hause empfangen mit Liebe und Hoffnung.
2024
Häufiges Hinfallen, Schwierigkeiten beim Aufstehen vom Boden, ein watschelnder Gang. Die Eltern werden aufmerksam.
Februar 2025
Ein Bluttest zeigt stark erhöhte Kreatinkinase-Werte. Die Ärzte empfehlen eine genetische Untersuchung.
März 2025
Die Genetik bestätigt eine Mutation im Dystrophin-Gen. Die Familie erfährt von der einzigen Chance: Elevidys, wirksam im frühen Kindesalter.
2025
Die Familie startet eine persönliche Spendenaktion. Freunde, Medien, Freiwillige und engagierte Menschen helfen, Lukians Geschichte weiterzutragen.
Heute
Die Spendenaktion läuft weiter. Die Zeit arbeitet für Lukian: Solange er klein ist, ist die Therapie am wirksamsten.
Der Vater ist an der Front, die Mutter an Lukians Seite. Jeden Tag gemeinsam.
Vater
Er verteidigt sein Land. Wenn er auf Heimaturlaub ist, ist er der glücklichste Mensch der Welt: Er spielt mit Lukian und hilft Nataliia bei allem, was nötig ist. Gemeinsam mit der Familie bittet er um Hilfe für seinen Sohn.
Mutter
Sie führt die Spendenaktion persönlich, bringt Lukian zu Ärzten, sucht nach Behandlungsmöglichkeiten und beantwortet Hunderte Nachrichten. Sie hält die Familie zusammen, während der Vater an der Front ist.
Ehrlich und Schritt für Schritt: was passiert, wenn die benötigte Summe gesammelt ist.
Die Kosten für Elevidys und die Behandlung selbst.
AAV-Antikörpertest sowie Beurteilung von Muskeln und Herz.
Eine spezialisierte Klinik im Ausland (VAE).
Eine einmalige intravenöse Behandlung. Danach folgt eine Beobachtungsphase in der Klinik.
Regelmäßige Physiotherapie und Kontrolluntersuchungen.
«Jeden Tag lehrt er uns, stark zu sein. Wir kämpfen nicht nur dafür, dass es ihm leichter fällt; wir kämpfen um sein Leben.»
Ja. Die Spendenaktion wird persönlich von der Familie Snitynskyi geführt. Die Zahlungsdaten laufen auf den Namen der Mutter und des Vaters. Ukrainische Medien haben über die Geschichte berichtet; Links stehen im Abschnitt „Offen über die Spendenaktion“.
Ausschließlich für Lukians Behandlung mit Elevidys im Ausland. Updates zur Spendenaktion werden auf Instagram @help_lukian veröffentlicht.
Es ist die erste und derzeit einzige von der US-amerikanischen FDA zugelassene Gentherapie, die Duchenne stoppen kann. Einen anderen Weg, das Fortschreiten zu stoppen, gibt es nicht.
Es handelt sich um eine hochmoderne Gentherapie, die in der Ukraine nicht zugelassen ist; die Behandlung erfolgt im Ausland. Staatliche Finanzierung für Kinder mit DMD gibt es in der Ukraine nicht.
Ja, über PayPal: natalisnitynska@gmail.com. Für größere Überweisungen schreiben Sie uns bitte per E-Mail.
Jede Spende bringt die Therapie näher. Noch arbeitet die Zeit für ihn, auch dank Ihnen.